Интервю с проф. Алексей Савов, ДБН

 In RefuGenes

Интервю с проф. Алексей Савов, ДБН

ПРОФ. АЛЕКСЕЙ САВОВ, ДБН

НАЧАЛНИК НА НАЦИОНАЛНАТА ГЕНЕТИЧНА ЛАБОРАТОРИЯ – СОФИЯ

 

Проф. Алексей Савов е Началник на Национална генетична лаборатория – София (НГЛ) от 2011 г. Завършил е Биологическия факултет на СУ „Св. Климент Охридски” с профил „Молекулярна биология” със специалност „Генетика” и има специалност „Медицинска биология“ от Медицински университет – София. Научната степен доктор получава през 1997 г. с дисертацията на тема „Генетични характеристики на муковисцидозата в България“.

Дългогодишен преподавател е в Медицински университет – София и в СУ „Св. Климент Охридски”. Лектор е в обучителни курсове на Българска асоциация по ултразвук в акушерството и гинекологията и Българска асоциация по ултразвук в медицината.

Проф. Савов е член на Академичния съвет на МУ-София; член на Работна група в Университетска акушеро-гинекологична болница “Майчин дом” за реализация на „Националната програма за профилактика на наследствените болести, предразположения и вродени аномалии”; член на Националния консултативен съвет по редки болести към Министерство на здравеопазването (МЗ); член на Българската асоциация по ултразвук в акушерството и гинекологията; представител е за България в European Cystic Fibrosis Network,  член на European Society of Human Genetics, член на УС на Българската асоциация за персонализирана медицина (БАПЕМЕД) и член на редакционната колегия на списание „Български медицински журнал”.  Като член на експертна група към МЗ е участвал активно в разработването на медицински стандарт по „Медицинска генетика” – частта „ДНК анализ“.

Проф. Савов е автор на много научни трудове и публикации и участва в множество научни проекти.

ИНТЕРВЮ

  1. Смятате ли, че лицата от Украйна със статут на временна закрила се ориентират трудно в българската здравна система?

Организацията на здравната ни система предполага възможни затруднения при ползването на отделни услуги. В интернет има налична информация за достъпа до здравни услуги за лицата със статут временна закрила. Тя насочва към отделни структури (заведения за болнична и доболнична помощ, НЗОК и др), които могат да посрещнат техните проблеми. Факт е, че системата е разделена между различните институции, което за един чужденец с наличните езикови бариери е сериозно предизвикателство. По отношение на личните ми впечатления при контакти с пациенти, идващи от Украйна, те основно касаят изследвания по скрининговите програми за бременни жени и новородени. В България има добре изградена мрежа за тези изследвания, като достъп до тях имат както здравно осигурени, така и неосигурени лица вкл. и със статут на временна закрила. Пациентите ни ползват необходимите лабораторни тестове и безплатна консултация.

 

  1. Можете ли да назовете основните проблеми, с които се сблъскват бежанците от Украйна в търсене на медицинска грижа?

Нямам преки впечатления от разговори с тях за системни проблеми. Допускам, че би могло да има затруднения по отношение на намирането на личен лекар и съответно направления за специалисти, осигуряване на скъпо струващи медикаменти, детско здравеопазване и др. – част от тези проблеми обаче, като например този за направленията за специалисти и достъпа до иновативни терапии, са валидни и за здравноосигурените лица от България/ българските граждани. Коментира се също така за разлики между украинската и българската здравна система по отношение на ваксинационните календари, налагащо съответните промени и адаптиране на програмите, както и синхронизиране на действията.

 

  1. Какви са проблемите, които медицинските специалисти изпитват в процеса на предоставяне на медицинска грижа? Ако можете да дадете пример или повече детайли от Вашата практика.

Като цяло медицинските специалисти не познават в детайли нормативните документи,  касаещи достъпа до здравните услуги за лица със статут на временна закрила. Пациенти от Украйна са имали трудности при осигуряване на направление за болнична помощ, за извършване на инвазивна дородова диагностика или прекъсване на бременност по медицински показания. Подобен проблем може лесно да бъде решен на административно ниво в съответното здравно заведение. Не рядко пациентите нямат налична медицинска документация за съпътстващи заболявания и предишни анамнези, което силно ограничава възможностите за вземане на решение без извършването на допълнителни изследвания.

  1. Какъв е вашият практически опит при осигуряване на здравна услуга на лица от Украйна със статут на временна закрила/ украински бежанци? Посочете най-съществените затруднения или бариери, пред които сте изправени?

В качеството си на институция, която ръководи извършването на скринингови изследвания при новородени и бременни жени, Национална генетична лаборатория – София не е срещала затруднения за предоставяне на услугата на бежанци от Украйна. Те се ползват от същите възможности както и българските граждани. Лабораторията осигурява и възможността за контрол на терапия при пациенти с фенилкетонурия, като пробите могат да бъдат изпращани с куриерски служби от адреса, където лицата са настанени. Към лабораторията са се обръщали и пациенти с фамилна история на редки заболявания с нужда от генетична консултация и преценка на необходимост от допълнителни изследвания. И тези здрави услуги по отношение на лицата със статут на временна закрила се предоставят по същите правила, важащи за български граждани.

  1. Разполагате ли с подробна процедура и/или инструкция, предоставена ви от МЗ, НЗОК или друга институция, която да следвате при предоставяне на здравна грижа за лица от Украйна със статут на временна закрила?

Конкретно по отношение на нашата дейност – не, но ако имаме случаи, при които, ако се изискват определени документи и те не могат да бъдат осигурени от лицата, намираме решение по административен ред чрез ръководството на болницата.

 

  1. Вашата институция/лечебно заведение има ли публикувана информация относно медицинските услуги и грижи, които предлагате, която да е от помощ за украинските бежанци? А имате ли лице, което е посветено изцяло на този въпрос?

В официалната страница на Университетска акушеро-гинекологична болница „Майчин дом“ няма специална информация, адресирана до лицата със статут на временна закрила. Контактното лице, което може да съдейства при възникване на казус или при необходимост от допълнителна информация, свързана с предоставянето на здравна грижа за лицата от Украйна със статут на временна закрила, е отговорникът по връзки с обществеността, като телефон може да бъде намерен чрез официалната страница на болницата – https://maichindom.com/, секция „Контакти“.

 

  1. Как процедирате, когато самите бежанци не са наясно с правата и задълженията си като пациенти? В случай че имате казус, свързан с предоставянето на здравна услуга във вашата практика, как процедирате – как установявате дали лицето има правен статут, с който да ползва услугата, как регистрирате услугата и как отчитате услугата към НЗОК?

Повечето от услугите, които предлагаме, не са обвързани с НЗОК, а с „Наредба № 26 от 14 юни 2007 г. За предоставяне на акушерска помощ на здравно неосигурени жени и за извършване на изследвания извън обхвата на задължителното здравно осигуряване на деца и бременни жени“. На практика извършването на услугата е приравнена към такава, извършвана за български граждани. Например извършването на скрининг при бременни жени за бройни хромозомни аномалии е осигурено с програма на Министерство на здравеопазването по Майчино и детско здравеопазване. Дейността се отчита с предоставяне на утвърден формуляр „Декларация“, съдържащ данните за пациента и ЕГН. Чужди граждани, пребиваващи в страната, също могат да ползват тази програма с предоставяне на лични данни.  Те могат да бъдат информирани от личен лекар или друг медицински специалист, като не се изисква да бъде ползван специален документ например „направление“. Ежедневно имаме запитвания от бременни жени на телефоните на консултативните кабинети как е организирано провеждането на скрининг като цялата процедура изисква да дойдат в посоченото работно време, без предварително записване. Предварителния ултразвуков преглед може да бъде направен както от лекарите в „Майчин дом“, така и от лекари в друго здравно заведение и трябва да отговаря на изискванията за провеждане на скрининг, които са описани на страницата на лабораторията – ТУК.

  1. Смятате ли, че специалистите в здравния сектор познават процедурите и правилата за грижа на украински бежанци?

Нямам системни наблюдения, но предполагам, че всеки медицински специалист в своята област има необходимата информация. В случаите, когато лицата с бежански статус не разполагат с утвърдените документи или не е позната конкретната процедура, е търсено съдействие от институциите и при всички случаи тези лица са получавали достъп до здравната услуга.

 

  1. Каква допълнителна помощ можете да потърсите при необходимост – запознати ли сте с това от кого и къде може да потърсите информация и помощ на институционално ниво, от неправителствения сектор, психологическа помощ? Получавате ли подкрепа от неправителствения сектор, от пациентски организации и др.

По естеството на нашата медицинска дейност имаме системна комуникация с Министерство на здравеопазването и пациентските организации по „редки болести“. През изтеклия период сме имали единични случаи на нужда от високо специализирани генетични изследвания от страна на бежанци от Украйна, които не са налагали специални решения от страна на институциите. На тези лица им бе предоставена консултация преди и след извършването на съответните изследвания.

 

  1. Как бихте оценили нивото на достъп до здравна грижа на бежанците от Украйна към този момент, след като измина повече от 1 година от началото на войната и кризата с бежанците от Украйна?

От административна гледна точка, основано на налична информация в публичното пространство, мога да преценя, че съществуват редица проблеми и нивото на достъп е по- скоро задоволително. Здравните работници като цяло са съпричастни към затрудненията, които срещат бежанците и качеството на предоставените услугите са на много добро ниво. Считам, че една съществена част от лицата със статут на временна закрила са получили достъп до безплатни или платени здравни грижи според техните нужди.

 

  1. Какви са препоръките Ви (практически съвети), опит и познания по темата?

Доколкото достъпът до определена здравна услуга е свързан с редица изисквания, моят съвет към лицата със статут на временна закрила, независимо как са регистрирани към настоящия момент, при необходимост от болнична или доболнична помощ да се обръщат директно към ръководството на здравното заведение, което има най-голяма възможност да потърси контакт с институциите и да помогне за конкретния случай.

 

  1. В контекста на персонализираната медицина, в структурата, където работите, от какви услуги може да се възползват бежанците от Украйна и какъв е пътят (накратко)?

Националната генетична лаборатория (Лаборатория по Клинична генетика, СБАЛАГ “Майчин дом”) е център за диагностика, профилактика и контрол на лечението на над 120 редки генетични болести и генетични предразположения в България – дейността ни е пряко свързана с персонализирания подход в медицината.

Някои от диагностичните услуги, които предлагаме и са достъпни и за лицата от Украйна със статут на временна закрила, са:

  • Масов скрининг на новородените за фенилкетонурия и контрол на лечението.
  • Биохимичен скрининг за синдром на Даун, дефекти на невралната тръба и други хромозомни болести
  • Дородова и послеродова диагностика на хромозомни болести
  • ДНК дородова и послеродова диагностика на моногенни болести
  • Метаболитен скрининг (диагностика) на вродени метаболитни генетични болести
  • Ензимна дородова и послеродова диагностика на метаболитни генетични болести
  • Други изследвания

Към Национална генетична лаборатория най-много пациенти със статут на временна закрила се насочват за изследвания по скрининговите програми за бременни жени и новородени. Освен това, ние предлагаме медико-генетична консултация и генетични тестове за редица заболявания, които са достъпни в нашата интернет страница – http://genetika.maichindom.com/. Нямаме практиката да записваме предварително часове, но е желателно да ни изпратят предварително някаква информация или запитване на служебния адрес ngl@abv.bg. Не представлява проблем да пишат на руски или английски език, като разглеждаме всеки случай и се стараем да откликнем с конкретни действия според ситуацията.

  1. Българска асоциация за персонализирана медицина (БАПЕМЕД) е разработила няколко видеа и гореща линия, които са предоставени на вниманието както на бежанците от Украйна, така и на медицинските специалисти, за да опосредства процеса и да улесни и двете страни в тяхното взаимодействие. Бихте ли ги препоръчали като източник на информация?

*гореща линияhttps://bapemed.org/hotline/

*линк към видеа

Посочената информация е полезна и добре адаптирана, считам че ще помогне на гражданите от Украйна, пребиваващи на територията на България и имащи нужда от здравна помощ и грижа, да се ориентират в нашата здравна система.

 

Надяваме се да сме били полезни на гражданите от Украйна, които живеят в България и се ползват от статута на лица с временна закрила, при осигуряването на основно човешко право – достъпът до качествено здравеопазване и грижа.

______________

За проекта „RefuGenes – информационна кампания за бежанци от Украйна за възможностите за персонализирана диагностика и терапия в България

Повече информация за проекта – https://bapemed.org/aktualno/refugenes/

За достъп до материалите по проекта:

qr-c

За проекта

Достъпът до здравеопазване е основно човешко право, засегнато от военния конфликт в Украйна. Пред стигналите до България граждани на Украйна стоят първостепенни предизвикателства (подслон, храна, безопасност), което налага необходимостта от информационни дейности за възможностите им за достъп до медицински услуги. Целта на проекта е да информира украинските граждани, със статут на временна закрила в България за възможностите за лечение с приложение на персонализиран подход в медицината. По този начин ще бъде подпомогнато упражняването на основно човешко право – достъп до здравеопазване.

Въоръжените конфликти засягат пряко гражданското население и човешките му права. Нарушените системи на здравеопазване в Украйна, принудителната миграция и преодоляването на логистични и административни предизвикателства затрудняват достъпа до медицинска и здравна грижа. Предоставяне на консултации за възможностите за достъп до медицински услуги в България ще осигури упражняването на човешкото право, нарушено в резултат на войната в Украйна.

Резултати от изпълнението на проекта са информационни видеа в YouTube канала на БАПЕМЕД и създадена гореща линия на украински език, които да информират украинските граждани за възможностите за лечение.

active-citizens-fund

Проектът RefuGenes се осъществява с финансовата подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия  по линия на Финансовия механизъм на ЕИП,
Фонд Активни граждани България – www.activecitizensfund.bg

Цялата отговорност за съдържанието на настоящото интервю се носи от Българска асоциация за персонализирана медицина (БАПЕМЕД) и при никакви обстоятелства не може да се приема, че интервюто отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на „Фонд Активни граждани България“.

Start typing and press Enter to search

проф. д-р Радка Аргирова