Пациентско застъпничество – активно участие в създаването на безопано, почтено и съпричастно към нуждите на пациенетите здравно обслужване
Утвърдило се като значима част от здравната система през последните 10-15 години, пациентското застъпничество се разраства като дейност, която стимулира създаването на безопасно, почтено и съпричастно към нуждите на пациента здравно обслужване. Пациентските застъпници са здравни, социални или правни професионалисти, които подпомагат активното пациентско участие в здравеопазването и допринасят здравната грижа да бъде наистина пациент-центрична. Те подкрепят пациентите и го навигират в комплексните системи на здравеопазването, застрахователните компании и работодателите. Малко пациенти са в състояние да се справят с правните материи, свързани с медицинска диагноза или да вземат решения по дългосрочни здравни или финансови проблеми без доверената подкрепа на пациентските застъпници. Както сполучливо определя главната им цел един от лидерите на пациентска застъпническа организация, за всеки пациент е полезно да има и други очи и уши, когато е изправен пред важно решение относно личното си здравно и житейско благополучие.
Независимо от названията, с които са познати – пациентски адвокати, навигатори, координатори, здравни мениджъри или медиатори, пациентските застъпници са вдъхновени от каузата да помогнат на пациентите да получат най-доброто от здравната система и да се ориентират успешно в механизмите на работа на здравните институции. За разлика от обикновените правни специалисти, пациентските адвокати трябва да притежават не само правна грамотност, но и предприемчив дух, комуникативни умения и търпение, прозорливост и приспособимост към пазарната конюнктура и в най-висша степен хуманност. Високо ерудирани, мотивирани и всеотдайни, те могат да бъдат полезни при взимането на разнообразни организационни, финансови, правни и социални решения в партнирането със здравните законодатели и доставчици.
Цитирано като една от най-бързо растящите професии през бъдещото десетилетие, пациентското застъпничество добавя нова динамика към пациентската грижа, доказвайки, че макар и консервативно тромава, здравната система се променя. Призвани да отговорят на страховете на пациентите, че не получават необходимото здравно обслужване, пациентските здравни застъпници са все по-търсени и от лекарите за съдействие и подкрепа. Фокусирани върху два основни аспекта – максимално полезна, адекватно изпълнена здравна помощ и оптимално постигнат минимален размер на разходи, те предлагат широк обхват от немедицински услуги – от комуникация със специалисти, координиране на мнения, проучване на възможности за диагностика и клинични изследвания, до наблюдение на болничното легло с оглед пациентската безопасност и правна защитеност.
С усложняване на здравните грижи и обогатяване на терапевтичните възможности, застъпниците могат да бъдат особено полезни в усилията си за подобряване на здравните резултати. Значима е тяхната роля за възприемане и разяснение на медицинска информация. Когато пациентите чуят сериозна диагноза, за тях е трудно да разберат и запомнят всичко, което здравните професионалисти ги инструктират да направят или се опитват да обяснят. Пациентските застъпници могат да помогнат, за да бъдат изяснени въпроси относно лечението, да обяснят тестове/ изследвания и да направляват самостоятелната грижа на пациентите, и то с приятелски, дружелюбен тон. Като логистични експерти, те могат да окажат фамилна подкрепа чрез планиране на срещи, изследвания и уговорки за транспортиране. Могат също да помогнат в разговорите с представители на болници и клиники при изясняването на сметки и плащания, както и при подготвяне на документи за възстановяване на разходи от застрахователни компании. А когато диагнозата на сериозно заболяване възпрепятства пълноценното завръщане на работа, пациентският застъпник може да помогне в комуникацията с работодателя, за да бъде намерен оптималният за здравното състояние на работника трудово-правен статус.
Както опитните пациентски застъпници, така и пациентските застъпнически организации могат да служат като ефективни партньори в здравната система и като посредници на пациентската общност, подпомагайки отговорността на потребителя и включването му във вземането на здравни решения. Сред разнообразието от пациентски застъпнически организации се откроява сходна обща структура и въпреки различните си подходи и послания, те са обединени от единна цел – по-близко сътрудничество с лекарски организации за подобряване на качеството на индивидуална грижа за пациента. В последните десетилетия организациите за пациентско застъпничество добавят нови инициативи в грижите за потребителя и достъпът до техните услуги може да бъде полезен за клиницисти, изследователи и пациенти.
Пациентските застъпнически организации са в състояние да променят обществени политики (по-конкретно при генетичните и хроничните заболявания), осигурявайки качествена информация, образовайки обществеността и създавайки модели за комуникация между пациенти и професионалисти. Улеснявайки пациентската и семейната взаимовръзка с експерти, групите за застъпничество играят ключова роля при подпомагане на потребителите да откриват, разбират и интерпретират здравно познание. Въоръжени с все повече информация, получена от медиите, рекламите и интернет, пациентите се нуждаят от помощ при нейното осмисляне. Групите за застъпничество осигуряват подкрепа, като организират обучителни програми, за да актуализират знанието за напредъка в различни медицински области и да насърчат пациентите да се възползват от него. Тези сътрудничества създават информирани потребители на здравни грижи, които все повече реализират активна роля в качеството си на равностойни и авторитетни партньори, способни да вземат адекватни решения за опазване и подобряване на здравето си.
Процесът на все по-активно въвличане на пациента като равностоен волеизявител в здравното обслужване предполага изместването от пациентско застъпничество към партньорство. Това е дълъг и неравен път, преминаващ през четири етапа – застъпничество, активизъм, реформи и посредничество. Има много примери на пациентски сътруднически групи, променящи се през четирите етапа според своите собствени предпочитания. В исторически план съвременното пациентско застъпничество произхожда от HIV активизма през 80-те години на XX-ти век, както и застъпничеството за рак на гърдата през 90-те години на XX-ти век. Това, което отличава пациентското застъпничество от здравното застъпничество, реализирано в здравната реформа през XIX-ти век, е директното участие на засегнатите от болестта или състоянието в промяната на статуквото. Два случая илюстрират тази разлика. Първият описва кризата с thalidomide през 50-те и 60-те години на XX-ти век, приключила с постигане на реформи в политиките, изискващи информирано съгласие за изследването на лекарства и доказателства от клинично проучване преди даване на разрешение за пускане на лекарството на пазара. Вторият се отнася до скандала със заразена кръв от 80-те и 90-те години на XX-ти век, когато пациенти с хемофилия и техните семейства, включили се във високоефективната HIV активистка общност, придобиват контролни функции чрез провеждане на демонстрации, завеждане на дела и изискване на компенсация от правителствата, допуснали нередности в системата за събиране на кръв. В някои страни активистите постигат забележителни групови компенсации или споразумения и се извършват основни реформи. В Канада пациентски адвокати, водени от Канадското дружество по хемофилия, успяват да предизвикат обширно публично разследване на трансфера за събиране на кръв, изисквайки компенсация за инфектираните с HIV или хепатит и предявявайки криминални обвинения срещу фармацевтични компании. Комитетът на десетте хиляди е застъпническа организация, представляваща американци с хемофилия, инфектирани с HIV чрез заразена кръв, която установява клинични взаимоотношения и се бори за фармацевтична подкрепа. В областта на сърдечносъдовите заболявания Американската сърдечна асоциация, открита от шестима клиницисти, става все по-пациент-центрична с програмите си за здравни грижи и изследователски дейности.
Четирите ключови пациентски роли в динамиката на процеса – застъпничество, активизъм, реформи и посредничество, са дефинирани от обща цел – да се постигне промяна в здравната грижа, изискваща защита и гаранция на правата на потребителя. Често групите за застъпничество включват ключови функции, насочени към обучение и самопомощ на своите членове или други пациенти, като пациентските застъпници разпознават системните бариери и предизвикват системна промяна, готова да посрещне индивидуалните нужди. Пример е интернационалната фондация, която предоставя рехабилитационни услуги и образование за деца с инвалидност в Буркина Фасо и Гвинея, организирана от жена, чиито собствени деца са починали от рядко заболяване. Имайки предвид, че в повечето случаи пациентското застъпничество започва с личен проблем, увреда, загуба, несправедливост или отказ, първата стъпка на взаимопомощ е популяризиране на личната пациентска история. В миналото групите за застъпничество са разчитали на публичните медии, за да осветят конкретния случай чрез писане на писма до редакции, контакти с локални медии или дори завеждане на съдебни дела. Днес повечето пациентски застъпнически организации могат да разкажат личните пациентски истории чрез различни социални медии или чрез ангажиране на диалози през дигитални платформи, спонсориране на онлайн петиции и генериране на подкрепа чрез използване на ресурса на обществото.
При втората стъпка, определяна като активизъм, застъпниците се ангажират с общи действия, социални движения и демонстрации, издигащи групови искания. Третата стъпка се извършва от тези, които работят за реформиране на системата отвътре, като търсят сътрудници, имащи висока социална позиция, власт, влияние или експертиза, способни да повлияят на органите, взимащи решения. Групите могат да извършват изследователска дейност или проучвания, за да демонстрират обхвата или въздействието на проблема или да търсят законодателна подкрепа в съдебните зали. Най-накрая, във финалната стъпка на посредничество, пациентските застъпници или техни представители могат да участват като легитимни партньори в системата. Такъв е примерът с Организацията по редки болести в региона Азия – Тихия океан, където пациентските представители влизат в ролята на експерти и лидери, които търсят изява чрез публични изслушвания, срещи на градската общественост или организирани диспути, срещащи противоположни мнения. В някои случаи те участват в процеса на взимане на решения, като имат пълноправен глас и легитимен статус.
За да се приложи оптимално преходът от пациентско застъпничество към пряко посредничество в процеса на здравеопазване, е важно да се определи дали промяната е инициирана от пациента, или по-скоро обслужва нуждите на системата и съществува ли оптимален културен климат за промяна, получаващ легално организирана правна и политическа подкрепа. Пътуването на всяка пациентска застъпническа организация от застъпничество през активизъм и реформаторство до превръщането ѝ в дееспособен посредник е уникално, но, както е илюстрирано в следващите примери, има общи черти, които доказват правилната посока. През 1983 г. майка, която е била информирана за спирането на експериментално лекарство, използвано за лечение на рядко заболяване на сина ѝ, изгражда коалиция от групи за подкрепа и застъпници за промяна на законодателството на редките заболявания. Те предприемат кампания за писане на писма и с подкрепата на ключов конгресмен тази организация провежда демонстрации и лобиращи активности, които водят до приемането на ключовия закон за лекарства сираци. Коалицията се превръща в Национална организация за редки заболявания (NORD) и не само докладва пред конгресни комитети, но също така участва в разнообразни съветнически бордове, оперативни съвещания и изследователски комитети, допринасяйки за новото законодателство. NORD извършва своята посредническа роля като партньор на Американската агенция за храни и лекарства (FDA) и на основните здравни институти в предоставянето на обучение на широко разнообразие от заинтересовани страни, включително на изследователи здравни професионалисти и пациенти.
Една от най-ярките илюстрации на успешна динамика от застъпничество към посредничество идва от Корейския алианс на пациентски организации (KAPO). В условия, където потребителите на здравни грижи традиционно имат ограничен глас в законодателството, KAPO организира срещи на пациенти, които „крещят“ своите истории и страдания. „Крещящото“ кафене се е превърнало в годишно събитие, където пациентите кандидатстват, за да имат възможността да „изкрещят“ своя случай. Медиите популяризират историите, за да стигнат до парламентаристите и да бъдат направени значителни промени в услугите, политиките и законодателството и KAPO е присъединена като официален член на националния здравен застрахователен комитет за дебати.
Подобен е примерът на родителски проект за деца с мускулна дистрофия (PPMD), който е открит през 1994 г. като кампания на една майка в опит да намери лек за заболяването на сина си. Тя става експерт по мускулна дистрофия на Дюшен, което ѝ позволява до фокусира изследователски усилия и да осигури препоръки и практика за най-добра грижа. Днес PPMD оперира като пълноправен партньор, ангажирайки семейства и спонсори при набиране на средства, организира образователни инициативи и сътрудничи с клиниките, ускорявайки изследователската дейност вътре в системата. През 2014 г. PPMD изпраща до FDA първите препоръки за редки заболявания, инициирани за разработването на терапии за мускулна дистрофия на Дюшен. Напредък в изследователската дейност постига и Фондацията за редки ракови заболявания в Австралия. Открита през 2012 г. като застъпническа група от засегнати съпрузи, тя провежда изследване за непосрещнати пациентски нужди и провокира изследователска дейност за заболеваемостта и смъртността при редки онкологични заболявания. Показателен е и примерът на основателя на Бразилската асоциация за лимфома и левкемия (ABRALE), която предоставя на пациенти с ракови заболявания социална подкрепа и правно асистентство. Застъпническата организация постига удивителните 70% успех, предизвиквайки агенциите да подобрят качеството, обхвата и навременността на услугите. В момента ABRALE има много влиятелна посредническа роля като член на официалния национален здравен съвет – управляващо тяло на бразилската национална здравна система, което е съставено от 50% представители на потребителски организации, 25% представители на здравни работници и 25% представители на правителствени органи и доставчици на здравни услуги.
Значима здравна арена на действие на пациентското застъпничество е разработването на лекарства, където пациентите са ангажирани във всяка фаза – от откриване на лекарство, през тестването му до постмаркетингов мониторинг. В тази сфера пациентските застъпнически организации предприемат действия, за да провокират изследователи и фармацевтични компании да разработят лекарства и да задоволят пациентските нужди, особено при редките заболявания. По отношение на тестването на лекарства регулаторните агенции FDA и Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) все повече изискват пациентите да участват и допринасят за подобряващите се резултати, да съветват относно структурирането на клиничните проучвания и да коментират относно тестването на лекарства.
Печелейки все повече доверието и респекта на здравната общност, пациентското застъпничество е завоювало своето място на ефективен реформатор и посредник, който служи и на пациентската общност, и на здравната система, и на обществеността като цяло. Постигнатият благодарение на неговата активност подобрен здравен статус повишава качеството на здравните грижи и намалява медицинските разходи за пациента, платците и обществото.
Източници:
- Lara, A. A., & Salberg, L. (2009). Patient advocacy: what is its role?. Pacing and Clinical Electrophysiology, 32, S83-S85.
- Wong-Rieger, D. (2017). Moving from patient advocacy to partnership: a long and bumpy road. The Patient-Patient-Centered Outcomes Research, 10(3), 271-276.
____________
„Тази публикация е създадена с финансовата подкрепа на „Фонд Активни граждани България“ по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от Българска асоциация за персонализирана медицина и при никакви обстоятелства не може да се приема, че тази публикация отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на „Фонд Активни граждани България“.
Проектът “Стъпки за реализиране на „Пътна карта за интегриране на подхода на персонализираната медицина в здравеопазването” се изпълнява с финансовата подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП,
Фонд Активни граждани България
www.activecitizensfund.bg
Основната цел на проекта е стартиране на процес на реализиране на изготвен чрез активно гражданско участие Документ – „Пътна карта за интегриране на подхода на персонализираната медицина в здравеопазването“, фокусиран върху промяна на политиките в здравеопазването и поставящ пациента в центъра на здравната система. Проектът ще повиши осведомеността и културата на гражданите и ще ги подготви за участие в промените на политиките в здравеопазването.
Recent Posts
